צור קשר 2468*
נגישות
חזרה למעלה

זכויות חולי פיברומיאלגיה

פיברומיאלגיה – דאבת שרירים

מהי פיברומיאלגיה?

פיברומיאלגיה הנקראת גם דאבת שרירים, היא תסמונת המאופיינת בכאבים כרוניים מפושטים בשרירים, במפרקים ובעצמות. הכאב מלווה בתסמינים שונים המזכירים תסמיני שפעת כגון רגישות עזה באזורים שונים בגוף, תשישות כרונית ועוד,  כפי שיפורט בהמשך. בשונה ממחלות ראומטולוגיות אחרות, למחלה זאת אין רקע דלקתי. המשמעות המילולית של פיברומיאלגיה בתרגום מלועזית הינה כאב בשרירים וברקמת החיבור. בעבר התסמונת כונתה בשם "מחלת היאפים".

ההערכה היא שכ-5% מאוכלוסיית העולם לוקים בתסמונת, אך מאחר והיא קשה לאבחון, הנתונים הרשמיים מצביעים על שכיחות של כ-2.5% בלבד שהולכת ועולה עם הגיל. המחלה תוקפת בעיקר נשים, אך גם גברים וילדים לוקים בה.

חולים בפיברומיאלגיה נאלצים להתמודד עם הכאב והתסמינים הרבים והבעייתיים לאורך שנים רבות ולעיתים במשך כל חייהם. רבים מהם חווים פגיעה קשה בתפקודם החברתי, המשפחתי והמקצועי ומתקשים לנהל אורח חיים תקין. למרות האמור לעיל וחרף העובדה שמדובר באחת מתופעות הכאב הכרוני השכיחות בעולם, פיברומיאלגיה עדיין מוגדרת בלקסיקון הרפואי כתסמונת ולא כמחלה, והמידע לגביה דל למדי.

 

הגורמים לפיברומיאלגיה

עד היום לא ברור מהם בדיוק הגורמים לפיברומיאלגיה – דאבת, וזוהי עוד אחת מיני הבעיות הרבות המקשות על הסובלים ממנה, שכן הרפואה אינה מבינה לחלוטין את שורשי ההפרעה ומתקשה לאבחנה. ההנחה היא שהתסמונת מתפרצת כתוצאה משילוב של מספר גורמים. ישנה סבירות גבוהה שיש לה רקע גנטי, מאחר ואצל אנשים רבים הלוקים בה יש היסטוריה משפחתית של המחלה. כמו כן, נמצא קשר בין התפרצות המחלה לבין טריגרים כמו אירועים טראומטיים – חבלות פיזיות בראש או בעמוד השדרה, תאונות, זיהומים ויראליים כדוגמת מחלת הנשיקה, וכן מצבי לחץ נפשי אקוטיים וכרוניים. נראה כי התפרצות של המחלה נובעת כתוצאה משילוב בין גורמים גנטיים לבין טריגרים כמתואר.

תסמיני המחלה

חולי פיברומיאלגיה סובלים מתסמינים שונים המופיעים ברמות חומרה שונות:

כאבי שרירים, מפרקים ועצמות – זהו התסמין הנפוץ של המחלה, ובהתאם לכך התסמונת נקראת דאבת שרירים או בקיצור דאבת. הלוקים בפיברומיאלגיה מתלוננים על כאבי שרירים, קושי בביצוע פעולות שדורשות הפעלת שרירים, ורגישות גבוהה בצידי הגוף ובנקודות נוספות. הכאבים הקשים הינם כרונים (נמשכים למעלה מ-3 חודשים), מפושטים בכל הגוף, בעיקר ברגליים, בידיים, בגב ובצוואר, ומזכירים כאבי גוף שמאפיינים שפעת. הם לא חולפים או משתפרים בזמן מנוחה ואף מחמירים בלילה ובבוקר.

עייפות עד כדי תשישות כרונית

חולי פיברומיאלגיה חשים עייפות בינונית עד כדי תשישות קשה במשך רוב הזמן. לפיכך הם מתקשים לנהל אורח חיים נורמטיבי, לעבוד ולפרנס את עצמם ואת משפחתם, לבצע משימות יומיומיות, לשמור על ריכוז ועוד.

דיכאון, חרדה ושינויים במצב הרוח – כ-20% מהחולים סובלים מדיכאון קליני. רבים מהם חווים חרדות ופחדים מהעתיד הצפוי להם.

הפרעות שינה – קשיים בהירדמות ו/או שינה בלתי רציפה המלווה ביקיצות מרובות.

כאבי ראש וסחרחורות.

נמלולים ועקצוצים בגוף.

רגישות לסביבה – רגישות לגירויים שונים כמו רעש, אור, ריח, שינויי טמפרטורה ועוד.

הפרעות קוגניטיביות – בעיות זיכרון, קשיי ריכוז ועוד.

בעיות עיכול – שלשולים, עצירויות, נפיחות בבטן ותופעות שונות הקשורות בתסמונת המעי הרגיז.

צורך תכוף בהטלת שתן.

 

הקשיים באבחון המחלה

קיים קושי משמעותי באבחון המחלה, והמחקרים רפואיים שנערכו עד כה, לשם מציאת קריטריונים לאבחון, אינם מניבים ממצאים חד משמעיים. כתוצאה מכך, מצד אחד ישנם אנשים המאובחנים כסובלים מפיברומיאלגיה רק בגלל שאפשרויות אחרות נשללו, ולעומת זאת יש כאלה הלוקים בתסמונת מבלי לדעת שמדובר בה ומבלי להיות מודעים להכרה (החלקית והאיטית) של הממסד הרפואי בקיומה.

עד היום אין בדיקה ספציפית לאבחון פיברומיאלגיה, כך שהאבחנה מבוססת על תלונות המטופלים ועל תגובתם ללחיצה על נקודות רגישות ספציפיות בגוף.  לעיתים מבצעים בדיקות דם לאיתור נוגדנים למחלות ראומטולוגיות ודלקתיות אחרות כדי להבחין בינן לבין  פיברומיאלגיה. כאשר התוצאות הינן תקינות אותן מחלות נשללות, ועל דרך השלילה נקבעת האבחנה של פיברומיאלגיה.


החמרת מצב אצל חולי פיברומיאלגיה

אנשים רבים הסובלים מהמחלה חווים עם הזמן התדרדרות במצבם הנפשי והפיסי. החרפת המצב והופעת סיבוכים שונים עלולות לנבוע מחוסר המודעות לקיום המחלה, מהחרדה מהבלתי ידוע והבלתי צפוי וכמובן מאי קבלת טיפול הולם. לפיכך, במידה ומופיעים כאבי גוף כרוניים שעלולים להצביע על דאבת, מומלץ לפנות למומחים ברפואת כאב, שיוכלו לספק אבחנה מדויקת ככל האפשר ובהתאם לה לבנות תוכנית ריפוי אפקטיבית.

טיפול בפיברומיאלגיה

החולים מטופלים בדרך כלל על ידי מומחי כאב או ראומטולוגים. מכיוון שהגורם הברור לתסמונת אינו ידוע, הטיפולים מתמקדים בעיקר בהקלה על התסמינים, במטרה לשמור על יכולת תפקודם של המטופלים ולשפר את איכות חייהם.

הטיפולים נחלקים ל-2 סוגים מרכזיים:

  • טיפולים תרופתיים – אלו כוללים משככי כאבים לרבות קנאביס, תרופות כנגד דיכאון וחרדה שמשפיעות הן על הפחתת הכאב והן על התסמינים הנפשיים, וכן תרופות כנגד אפילפסיה שחלקן נמצאו כיעילות בטיפול בפיברומיאלגיה.
  • טיפולים לא תרופתיים – כוללים פעילות גופנית אירובית סדירה, טיפולי הידרותרפיה ופיזיותרפיה, טיפול פסיכולוגי קוגניטיבי-התנהגותי – CBT המתבסס על שליטה בתהליכי עיבוד כאב שנעשים באזורים קוגניטיביים במערכת העצבים המרכזית, היפנוזה, מיינדפולנס (קשיבות) המסייעת להתמודדות עם הכאב, דיקור סיני, דמיון מודרך, טאי צ'י ועוד.

מימוש זכויות רפואיות לסובלים מהמחלה

אנשים שאובחנו כלוקים במחלה ומעוניינים לקבל קצבת נכות ואת ההטבות השונות בגין המחלה, יכולים להגיש בקשה לקצבת נכות כללית. לבקשה יש לצרף  אבחנה החתומה על ידי רופא מומחה. יחד עם זאת, לרוב הם יידרשו להתמודדות בירוקרטית לא פשוטה מול ביטוח לאומי והמוסדות השונים. זאת בשל אי הבהירות המאפיינת את התסמונת ולאור ההכרה החלקית לה היא זוכה מהממסד הרפואי.

חשוב לדעת כי פיברומיאלגיה אינה מצוינת באופן מפורש ברשימת המחלות והליקויים המזכים בנכות רפואית שבתוספת לתקנות הביטוח לאומי. לעיתים הנכות נקבעת בגין התסמינים המלווים אותה, או באופן מותאם לפי הנכות שנקבעה לליקוי אחר בעל השלכות דומות (כמו מחלות ראומטיות), לדעת חברי הוועדה הרפואית.  מעבר לכך, ישנן זכויות שונות בגין נכות רפואית, שניתנות גם לחולים שלא נמצאו כזכאים לקבלת קצבת נכות.

מערכת הבריאות מסייעת לחולי פיברומיאלגיה, שהוגדרו כחולים כרוניים הזקוקים לטיפול קבוע, לקבל טיפול קבוע. הסיוע כאמור כולל פטור מלא או חלקי מתשלום תרופות, כמו גם טיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה מטעם קופת חולים. מטופלים במרפאות כאב לאורך זמן יכולים להגיש בקשה לקנאביס רפואי וכן זכאים לקבלת אבחון וטיפול פסיכולוגי מטעם פסיכולוגים שיקומיים/רפואיים.

לבנת פורן – הכתובת לסובלים מהמחלה

מכל האמור לעיל, קל להבין כי מימוש זכויות רפואיות אינו מהווה משימה פשוטה בכלל  ועבור הלוקים  במחלה כאמור בפרט. מדובר בתסמונת שסובלת עדיין מערפול ואי בהירות רפואית לגבי אבחונה, ההכרה החלקית בקיומה, והבעייתיות בהוכחת השפעתה על התפקוד היומיומי של הלוקה בה המזכה בסופו של יום בקצבת נכות כללית.

בפועל, אנשים רבים הסובלים מהמחלה מדווחים על קושי  לתפקד בצורה נורמטיבית בחיי היומיום ובביצוע משימות פשוטות, כך שמלכתחילה סיכוייהם להתמודד לבד מול המערכות הבירוקרטיות ולהצליח להשיג את המגיע להם, הם נמוכים. משכך, קבלת סיוע ממומחים למימוש זכויות רפואיות יכול לסייע לרוב הלוקים במחלה. צעד שכזה יכול לעשות את ההבדל בין מימוש הזכויות הרפואיות, המקנה זכאות לאחוזי נכות ולהטבות שונות, לבין מצב בו חולה פיברומיאלגיה לא יקבל כלל זכויות או הטבות עקב מצבו.

חברת לבנת פורן הינה הכתובת לכל מי שלוקה במחלה ומעוניין למצות את זכויותיו. בלבנת פורן פועל צוות רב-מקצועי מיומן, המצויד בידע עצום ובניסיון עשיר בכל הקשור למימוש זכויות רפואיות בכלל ובתחום הפיברומיאלגיה בפרט.

אנו מזמינים אותך להסתייע בשירותינו המקצועיים, אשר בראש ובראשונה יאפשרו לך להסיר מעצמך מטלה כבדה, וכן יפעלו עבורך לטובת מקסום הזכויות וההטבות המגיעות לך. נשמח לפגוש אותך ללא כל עלות או התחייבות, ולהציג לך את הכלים בהם נוכל לסייע לך ולקדם אותך במימוש הזכויות המגיעות לך בצורה הקלה והמהירה ביותר.