חזרה למעלה

תסמונת טורט

מהי תסמונת טורט?

תסמונת טורט היא הפרעה נוירופסיכיאטרית המופיעה בגיל הילדות. היא אובחנה לראשונה ב-1885 על ידי נוירולוג צרפתי בשם ז'ורז' ז'יל דה לה טורט, על שמו היא נקראת.

לתסמונת טורט סימפטומים אופייניים הכוללים טיקים רבים, מוטוריים וקוליים ברמות חומרה שונות. לרוב, היא מלווה גם בקשיים התנהגותיים, רגשיים וקוגניטיביים, לרבות קשיי קשב וריכוז ותסמינים אובססיביים קומפולסיביים. בהתאם לכך, ילדים ומבוגרים רבים עם תסמונת טורט עלולים לסבול מפגיעה בתפקודם היומיומי, ביכולות הלמידה שלהם, ביכולות העבודה וההשתכרות שלהם, במצבם הרגשי ובהשתלבותם החברתית.

תסמונת טורט מתחילה בטווח הגילאים 18-2, לרוב לפני גיל 11 ובדרך כלל בסביבות גיל 7, והיא מתפתחת בצורה הדרגתית.

בשנים האחרונות חלה התקדמות ניכרת בחקר התסמונת. עם זאת, עדיין לא קיים ידע מספק לגביה, הן בכלל הציבור והן בקרב אנשי מקצוע מתחומי הטיפול והחינוך, שנמצאים במגע יומיומי במסגרות החינוך הרגיל והמיוחד, עם ילדים הלוקים בתסמונת.

 

הגורמים של תסמונת טורט

הגורמים לתסמונת טורט אינם ברורים עד היום, אך מחקרים בתחום תומכים בהנחה שמדובר בהפרעה נוירולוגית שנובעת ממקור מוחי, ולא הפרעה נפשית ראשונית.

נמצא שיש קשר בין תסמונת טורט לבין הגורמים הבאים:

גנטיקה – יש עדויות להיסטוריה משפחתית של טיקים בקרב בני משפחתם של הלוקים בטורט. כמו כן, כ-8% מבני משפחה של אנשים עם תסמונת טורט עלולים ללקות גם הם בתסמונת.

סביבה – נמצא קשר בין סביבתו התזונתית וההורמונלית של העובר/התינוק בחודשים הראשונים לבין תסמונת טורט. סיבוכים ואירועים שונים בהיריון הם גורמי סיכון אפשריים להתפתחות התסמונת, ומצבי סיכון שונים לאחר הלידה עלולים  להשפיע על מהלכה. מחלות, מצבי דחק ומשבר יכולים להגביר תסמיני טיקים אצל ילדים ומבוגרים עם תסמונת  טורט.

כמו כן, נמצא קשר בין גורמים נוירו אנטומיים ונוירוכימיים כגון חוסר איזון וליקויים במערכות שונות במוח לבין תסמונת טורט.

 

התסמינים של תסמונת טורט

לתסמונת טורט תסמינים שונים אך התסמין המרכזי הוא טיקים, שמופיעים לראשונה בין גיל 18-2 ומשתנים עם הזמן בעוצמה ובאופן הביטוי שלהם. הטיקים הינם תנועות שנעשות כתוצאה מדחף פנימי עז כדי להקל על מתח ואי נוחות תחושתית. התסמונת מאופיינת בעיקר בטיקים מוטוריים וקוליים.

הטיקים המוטוריים הם לרוב אלה שמופיעים ראשונים. ישנם טיקים פשוטים שהינם קצרים מאוד ומערבים קבוצת שרירים מוגבלת, לעומת טיקים מורכבים שהינם ממושכים יותר ומערבים קבוצות שרירים גדולות יותר. הטיקים המוטוריים כוללים עוויתות שרירים בלתי רצוניות כמו מצמוצים בעיניים, העוויות בפנים, נענועי ראש, בעיטות והשלכת ידיים.

הטיקים הקוליים מופיעים בסביבות גיל 12-9 – הפשוטים שבהם כוללים נהימות, חרחורי גרון, כחכוחים, שיעולים, משיכות אף, שריקות, נחירות ונביחות. הטיקים המורכבים יותר כוללים אמירה של מילים וביטויים מחוץ להקשרם, דיבור מוזר המאופיין בשינויי טון ומקצב, חזרה על מילים והברות, וכן אמירת קללות ומילים גסות.

הטיקים מופיעים לרוב באפיזודות מחזוריות בתדירות ובעוצמות משתנות לאורך היממה, כשמצבי לחץ, עייפות, התרגשות וחשיפה לחום עלולים לגרום להחפרתם. בגיל ההתבגרות הטיקים נעשים פחות צפויים ויותר חדים מיום ליום, ואילו סביב גיל 20 לרוב חלה התמתנות והקלה בעוצמתם, לעיתים עד כדי ריפוי מלא.

לתסמונת טורט תסמינים נוספים כמו חיקוי של תנועות וקולות והרחת חפצים.

חולי טורט רבים מאופיינים גם בהפרעות התנהגותיות, רגשיות וקוגניטיביות כמו הפרעה אובססיבית-קומפולסיבית, הפרעות קשב וריכוז והיפראקטיביות, הפרעות חרדה, דיכאון, התפרצויות זעם, חוסר שליטה בדחפים, לקויות למידה ועוד.

 

אבחון המחלה

התסמינים הקליניים של תסמונת טורט משתנים מאדם לאדם, ולכן לא פעם יש קושי באבחון. הקושי נובע גם מכך שלתסמונת טורט סימפטומים המופיעים גם במחלות אחרות.

מכיוון שלא ניתן לזהות תסמונת טורט באמצעות בדיקות מעבדה או הדמיה, האבחנה הינה קלינית בלבד ומתבססת על בדיקה פסיכיאטרית, הכוללת תשאול רפואי לרבות היסטוריה משפחתית, בדיקה גופנית והערכת ההתנהגות של הנבדק.

כדי לקבוע אבחנה של תסמונת טורט על פי תסמיני הטיקים, נדרשים קריטריונים כמו הופעת טיקים מוטוריים רבים וטיק קולי אחד לפחות במהלך המחלה ולאו דווקא בו זמנית. הטיקים אמורים להופיע מספר פעמים רב במהלך היום, כמעט כל יום, לתקופה של מעל לשנה, שבמהלכה לא היה משך זמן העולה על 3 חודשים רצופים ללא טיקים.

 

 זכויות טורט מטעם המוסד לביטוח לאומי

בשל אופייה של תסמונת טורט וההתייחסות אליה מצד המוסד לביטוח לאומי, זכויות הלוקים בתסמונת הטורט הן סוגיה בעייתית ומורכבת, הן לגבי ילדים והן לגבי מבוגרים. העניין בעייתי מלכתחילה, שכן במסגרת ביטוח לאומי אין זכויות שמיועדות לתסמונת כזו או אחרת, והמקרים נבדקים כל אחד לגופו כשהם מוצגים בפני הוועדה הרפואית.

לגבי זכויות טורט למבוגרים – לא כל אדם שאובחן עם תסמונת טורט זכאי לקבל גמלת נכות כללית מהמוסד לביטוח לאומי. על מנת לקבל את הגמלה, אדם מבוגר עם תסמונת טורט צריך לעמוד בתנאים רפואיים של מינימום 40% ורמת תפקוד שאינה מאפשרת לו לעבוד ולהשתכר. כך למשל, לקות למידה אצל  אדם עם תסמונת טורט אינה מזכה אותו בהכרח בגמלה. מאידך, חולה טורט שנקבעו לו על ידי הוועדה לפחות 20% נכות רפואית משוקללת קבועה ועדיין אינו בגיל פרישה, יכול להיות זכאי לקבלת שיקום מקצועי וכן סיוע בלימודים.

בכל הקשור לילדים עם תסמונת טורט – הפיצוי שמוענק על ידי הביטוח הלאומי אינו ניתן מעצם קיומה של התסמונת אלא בהתאם לעומס הטיפולי שמוטל על הורי הילד. הילד והוריו צריכים לעמוד בפני ועדה רפואית, שבוחנת הן את המסמכים השונים המוצגים בפניה, והן את יכולותיו של הילד והתנהגותו. הוועדה הרפואית בודקת מה רמת העומס הטיפולי שנופל על כתפי ההורים. במידה והם  עוברים סף ספציפי שהוועדה קובעת כשהיא בודקת את הילד, ואם נמצא שהעומס הינו ברמה המצדיקה זאת – הוועדה מאשרת מתן גמלה.

מכיוון שמדובר בתסמונת המאופיינת בשינויים רבים ובעוצמות שונות לאורך השנים, ילדים שעוברים לקבוצת גיל חדשה (מה הכוונה??), מזומנים באופן חוזר לוועדה לבחינת מצבם מחדש.

 

חשיבות קבלת סיוע ממומחים לזכויות רפואיות  

ישנה חשיבות רבה להסתייעות במומחים לזכויות רפואיות לפני ההופעה בפני הוועדה הרפואית, וזאת משני טעמים עיקריים. ראשית, הוועדה אמנם פועלת בהתאם לפרוטוקול שמכוון אותה בבדיקת הילד, אך מאידך ישנו משקל לא מועט גם להתרשמותה מהתנהגות הילד ומהצגת הדברים ע"י ההורים שיפרטו כיצד הבעיה משפיעה על חיי היומיום שלהם.  שנית, ההורים צריכים לעשות עבודה רבה לפני שהם ניגשים עם ילדם לוועדה. עליהם להכין ולרכז את מרב החומר הרפואי וכן מסמכים המעידים על תפקודו הלימודי של הילד, על מנת להבהיר לוועדה מהו מצבו בדיוק – האם הוא עובר טיפולים? האם הוא מקבל עזרה כלשהי מבית הספר או ממוסדות נוספים וכו'- הכל כדי להוכיח את העומס הטיפולי המוטל עליהם. לפיכך, חשוב מאוד להסתייע במומחים לזכויות רפואיות כדי לצלוח את הדרך הרבה בהצלחה.

 

הטבות נוספות

בהיבט של מערכת הבריאות – אנשים המוכרים כחולים כרוניים עקב הזדקקותם לתרופות באופן קבוע  – זכאים לתקרת תשלום ברכישה של תרופות. כמו כן, ישנם כאלה שזכאים לקבל קנביס רפואי.

בהיבט של פעילות חינוכית ושיקומית – לטובת ילדים וצעירים מגיל 3 עד גיל 21 עם מגבלות תפקודיות, פועלים בשעות אחר הצהריים מועדוניות ומרכזי נוער.

 

יתרונות לבנת פורן במימוש זכויות של אנשים עם טורט

מן האמור לעיל ניתן ללמוד כי מימוש זכויות רפואיות לאנשים עם תסמונת טורט הוא נושא מורכב ובעל דקויות רבות. ההבדל בין קביעת זכאות לגמלה ולסיוע, לבין דחיית הבקשה על ידי המוסד לביטוח לאומי, תלוי בניואנסים קטנים וחשובים שלא כל אחד מודע להם, ובהתמודדות בירוקרטית שלא כל אחד יכול לה. לפיכך, יש משמעות רבה לקבלת  סיוע מהמומחים למימוש זכויות רפואיות של חברת לבנת פורן.

בלבנת פורן פועל צוות רב-מקצועי מיומן, המצויד בידע עצום ובניסיון עשיר בכל הקשור למימוש זכויות רפואיות בכלל ובתחום תסמונת טורט בפרט. אנו מעמידים לרשותכם את הרופאים, מנהלי הלקוח ואנשי המקצוע המנוסים ביותר, שמכירים את המערכות הבירוקרטיות באופן מעמיק, ומסוגלים להתנהל מולן בצורה המיטבית ואפקטיבית. שירותינו המקצועיים עשויים לסייע לכם באיסוף החומרים הנכונים בהכנה מוקפדת של החומר הרפואי הנדרש וכן סיוע  לפני עמידתכם בפני ועדה רפואית. מטרתנו היא להוביל אתכם במסלול שיניב את התוצאות הטובות ביותר.

המומחים שלנו רואים אותך. נשמח להזמינך לפגישת היכרות ראשונית ללא עלות וללא התחייבות, בה נתוודע למקרה האישי שלך, ונציג את הדרכים בהן נוכל לסייע לך בתהליך מימוש הזכויות הרפואיות שלך, בצורה המקצועית, הקלה והמהירה ביותר.

 

הלב בלוגו של לבנת פורן